El papel de la tecnología en la protección de datos

Puntos principales:

• Se espera que la facturación del mercado mundial de pruebas genéticas directas al consumidor alcance aproximadamente los 6400 millones de USD para 2028, lo que representa un crecimiento significativo en la industria.
• La falta de una regulación uniforme de la industria plantea importantes preocupaciones legales sobre la privacidad, la seguridad y el impacto potencial en las personas y sus familias.
• El uso de la tecnología blockchain puede proporcionar una solución eficaz para proteger los datos genéticos confidenciales, garantizando su seguridad e integridad.

En nuestro mundo interconectado, muchas familias están dispersas en varios países e incluso continentes. No es raro que las personas se aventuren al extranjero para encontrar sus raíces ancestrales, a menudo invirtiendo mucho en rastrear registros familiares que tienen siglos de antigüedad.

No sorprende que los recursos de genealogía en línea sean muy populares. Estas plataformas permiten a los usuarios crear árboles genealógicos, cargar fotos y explorar documentos históricos. Además, estos servicios a menudo ofrecen análisis de ADN, que brinda información sobre los orígenes de una persona y los posibles riesgos genéticos para la salud.

Aún más fascinante, el ADN compartido puede usarse para rastrear antepasados ​​y parientes lejanos.Sin embargo, las personas son Seguridad de los datos almacenados.

¿Toman estas plataformas las medidas adecuadas para proteger la información personal? ¿Existen leyes y reglamentos que rijan estas prácticas?como es posible tecnología de cadena de bloques ¿Tiene la clave para garantizar la protección de datos confidenciales?

La evolución de las pruebas genéticas directas al consumidor

La industria de pruebas genéticas directas al consumidor está experimentando un crecimiento significativo en todo el mundo. Este tipo de prueba ofrece a las personas una opción conveniente para evaluarse a sí mismas en la comodidad de su hogar. El proceso generalmente implica pedir un kit de ADN, proporcionar una muestra de saliva y enviarla al laboratorio en los tubos provistos. Los resultados de las pruebas se enviarán por correo electrónico en unas pocas semanas.

Según Statista, el mercado global de pruebas genéticas directas al consumidor (DTC-GT) alcanzó aproximadamente $824 millones en ingresos en 2018. Las proyecciones indican que para 2028, Se espera que el valor de mercado se dispare a casi $ 6.4 mil millones.

Actualmente, más de 250 empresas brindan servicios de pruebas de ADN a los clientes, cubriendo una amplia gama de campos, que incluyen medicina forense, investigación de ascendencia, salud, farmacogenómica y nutrición.

23andMe es el líder en empresas de pruebas de ADN, gana 116 millones de impresiones y menciones en línea la primera temporada 2023. Le siguen Ancestry y MyHeritage con aproximadamente 35 millones y 4,6 millones de impresiones en línea, respectivamente.

Cuestiones legales y éticas

Cuando las personas envían muestras de ADN para su análisis, están proporcionando información confidencial no solo sobre ellos mismos, sino también sobre sus familiares genéticamente relacionados.

Un aspecto preocupante es que no se requiere el consentimiento de estos familiares, lo que plantea cuestiones de implicaciones morales. Los datos digitales asociados con un individuo pueden almacenarse indefinidamente, afectando potencialmente no solo al individuo en sí, sino también a sus hijos o bebés por nacer.

Carolina Rivet, El director de Digital, Seguridad y Privacidad de KPMG UK dijo:

«Los datos genómicos son especiales porque codifican no solo nuestro modelo, sino también el de nuestras familias y nuestros hijos. La privacidad y la seguridad continuas de los datos genéticos de las personas, tanto a corto como a largo plazo, son primordiales.«

Por lo tanto, proteger la privacidad y la seguridad de los datos genéticos humanos es de suma importancia, tanto ahora como a largo plazo. La divulgación de tales datos puede tener efectos profundamente negativos en una variedad de áreas, incluidas las perspectivas laborales, las relaciones personales y las contribuciones a los seguros.

riesgos de invasión de privacidad importante, incluido el servidor y Descifrado de contraseñasrobo de almacenamiento de medios y error humano u omisión administrador de datos. Además, si los datos son almacenados y procesados ​​por sucursales corporativas o proveedores de servicios ubicados en otros países, el acuerdo de protección de datos original acordado por el cliente puede estar sujeto a diferentes leyes y reglamentos.

Violaciones de datos en 2017: lecciones aprendidas

En 2017, Ancestry.com experimentó una filtración de datos que expuso aproximadamente 300 000 registros de RootsWeb, el foro en línea asociado con el sitio del árbol genealógico. Los datos comprometidos incluían direcciones de correo electrónico, nombres de usuario y contraseñas. El 20 de diciembre de 2017, un investigador de seguridad externo notificó a Ancestry que la información de la cuenta en un archivo en el servidor RootsWeb se había visto comprometida.Entonces la empresa Violación confirmada.

Asimismo, en junio de 2018, MyHeritage reveló que había Perdió el control de los datos de los clientes de hasta 92 millones de cuentas. El director de seguridad de la información de MyHeritage recibió un mensaje de un investigador de seguridad que encontró un archivo llamado MyHeritage que contenía direcciones de correo electrónico y contraseñas codificadas en un servidor privado externo.

Después de una mayor investigación, MyHeritage Equipo de seguridad de TI Confirme que los datos comprometidos se originaron en su plataforma. Los datos filtrados incluían direcciones de correo electrónico y sus contraseñas cifradas de usuarios registrados en MyHeritage a partir del 26 de octubre de 2017.

Los incidentes resaltan la vulnerabilidad de los datos personales en poder de los sitios web de genealogía y la importancia de fuertes medidas de seguridad para proteger la información del usuario.

Lagunas en la protección legal

Las leyes de protección de datos, como la Ley de no discriminación por información genética (GINA) de EE. UU. promulgada en 2008, brindan cierta tranquilidad a los clientes al prohibir el uso de los resultados de las pruebas genéticas para influir en las políticas de seguro médico y las decisiones laborales. Sin embargo, vale la pena señalar que GINA no amplía su cobertura a áreas como el seguro de vida, el seguro de atención a largo plazo o el seguro de discapacidad.

Del mismo modo, las pruebas genéticas directas al consumidor (DTC-GT) no están completamente cubiertas por la legislación existente en el Reino Unido, Bélgica e Italia. De hecho, Italia carece por completo de regulaciones específicas para esta área.

Alemania, Francia y Portugal: acceso limitado a las pruebas de ADN

Esto contrasta marcadamente con países como Francia, Alemania, Portugal y Suiza, donde las pruebas genéticas se limitan a los profesionales médicos.

Así, por ejemplo en Alemania, el público solo puede realizar pruebas de ADN para el análisis de ascendencia, pero esto no garantiza la protección contra un posible uso indebido de los datos genéticos.

Mejora de la seguridad de los datos genómicos mediante la tecnología Blockchain

La tecnología Blockchain tiene ventajas significativas para mejorar la seguridad de los datos genómicos. Es ampliamente reconocido por su capacidad para facilitar el intercambio seguro de datos y mitigar los riesgos de ciberseguridad en todas las industrias.

En esencia, una cadena de bloques es un libro mayor distribuido criptográficamente seguro que opera sin una autoridad central.En cambio, varias computadoras mantienen una copia del libro mayor dentro de una sola computadora. de igual a igual (P2P) red.Las transacciones se verifican de forma descentralizada mecanismo de consenso.

Los datos de la transacción se almacenan en bloques con marca de tiempo, y cada bloque está vinculado al bloque anterior mediante un hash criptográfico generado a partir del contenido del bloque anterior.

este mecanismo de hash Esto asegura que cualquier intento de modificar o eliminar datos dentro de un bloque rompa toda la cadena. Por lo tanto, dichos cambios activan alertas de inmediato en toda la red, evitando cambios no autorizados.

Al utilizar la tecnología blockchain, los datos genómicos pueden beneficiarse de su inmutabilidad inherente y sus propiedades a prueba de manipulaciones. La naturaleza descentralizada de blockchain mejora la seguridad de los datos, brindando a las personas un mayor control sobre sus datos y reduciendo el riesgo de acceso o manipulación no autorizados.

Cumplimiento de GDPR y Blockchain

Introducción a la Unión Europea Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) impone una obligación importante a las empresas de manejar los datos de los clientes con el máximo cuidado.

El marco legal dentro de la Unión Europea define la recopilación y el procesamiento de datos personales. El RGPD entró en vigor el 25 de mayo de 2018 y se aplica a todas las organizaciones que operan dentro de la Unión Europea que procesan datos personales, así como a organizaciones globales que procesan datos de ciudadanos de la UE.

La tecnología Blockchain puede servir como una herramienta invaluable para que las empresas demuestren y garanticen el cumplimiento del RGPD. El concepto de «almacenamiento fuera de la cadena» es particularmente beneficioso para alinear las cadenas de bloques con los requisitos reglamentarios.

El almacenamiento fuera de la cadena implica aprovechar enfoques como el almacenamiento en la nube o sistemas de archivos descentralizados como IPFS (Sistema de archivos interplanetarios) para manejar grandes conjuntos de datos o datos con controles de acceso estrictos. En este enfoque, los datos reales se almacenan externamente y solo unas pocas referencias o hashes se almacenan en transacciones de blockchain o contratos inteligentes.

Al adoptar el almacenamiento fuera de la cadena, las empresas pueden cumplir con el RGPD mientras aprovechan los beneficios de transparencia y seguridad de la tecnología blockchain.

Este enfoque garantiza que los datos personales no se almacenen directamente en la cadena de bloques, lo que aborda posibles preocupaciones con respecto a la protección de datos y la privacidad.

la línea de fondo

La protección de la información personal en el análisis de ADN es de suma importancia y la tecnología blockchain proporciona una solución adecuada para resolver el problema de la protección de datos.

Las cadenas de bloques se ejecutan en una red de computadoras, lo que garantiza la transparencia en las transferencias de datos y hace que la red sea cada vez más difícil de piratear.La tecnología tiene Eficacia comprobada para abordar problemas de privacidad y seguridad de la información en varios dominiosy tiene el potencial de convertirse en el estándar para la protección de datos del consumidor.

Al utilizar la tecnología blockchain, el almacenamiento y la transmisión de información personal confidencial se pueden proteger de manera más efectiva. La descentralización y la transparencia de blockchain reducen el riesgo de acceso no autorizado o manipulación de datos, proporcionando un marco sólido para proteger la información del consumidor.

A medida que la tecnología blockchain continúa creciendo y se vuelve omnipresente, es muy prometedora para establecer estándares más altos de privacidad y protección de datos para el análisis de ADN y otros campos.