Las publicaciones en las redes sociales y las búsquedas en línea contienen pistas importantes sobre la propagación de la pandemia
Casi una semana antes de que la Organización Mundial de la Salud advirtiera por primera vez sobre una nueva y misteriosa enfermedad respiratoria en Wuhan, China, un equipo de detectives de HealthMap, un sistema de vigilancia mundial de enfermedades con sede en Boston, capturó pistas digitales sobre el brote de un informe de noticias en línea. El mismo día, 30 de diciembre, ProMED, otra organización digital de detección de enfermedades, notó una discusión en línea sobre neumonía inexplicable en el sitio de microblogging chino Weibo. Como informaron más tarde los investigadores, las palabras clave recientemente populares en la plataforma de redes sociales WeChat incluían «SARS», «dificultad para respirar» y «diarrea».
Este tipo de alertas revelan la perspectiva de un recurso vasto pero riesgoso: mensajes del tamaño de un tweet de personas de todo el mundo que informan sobre su salud y expresan sus temores en línea. Algunos investigadores están pidiendo a los funcionarios de salud pública que hagan un mayor uso de este tesoro virtual de información, especialmente dada la rápida propagación del nuevo coronavirus.
«Nos enfrentamos a una oportunidad sin precedentes de utilizar datos digitales para rastrear, predecir y prevenir la carga de enfermedad en la población mundial», dijo Allison Aiello, epidemióloga y dos estudiantes de posgrado de la Escuela Gillings de Salud Pública Global de la Universidad de Carolina del Norte. Escrito por estudiantes 2022 Revisión anual de salud pública.
John Brownstein, director de innovación del Boston Children’s Hospital y de la Facultad de Medicina de Harvard, dijo recientemente a CNN Headline News: «Hay una enorme cantidad de datos en blogs de redes sociales, salas de chat e informes de noticias locales que nos brindan información sobre lo que sucede cada día». «Pistas que indican un brote de enfermedad». Estos datos, que Bronstein llama “migas de pan digitales”, son materias primas importantes para el campo de investigación emergente de la epidemiología digital. Cofundó HealthMap en 2006 y es uno de varios líderes en el campo.
El primer gran éxito de HealthMap se produjo durante la pandemia H1N1 (gripe porcina) de 2009, cuando utilizó recursos, incluida la cobertura de noticias en línea en español, para ayudar a la detección temprana de una enfermedad respiratoria desconocida en el estado mexicano de Veracruz. Cinco años después, utilizó el Twitter de la OMS y otras fuentes para rastrear la propagación del virus del Ébola, que finalmente mató a más de 11.000 personas en África occidental.
La Organización Mundial de la Salud ahora utiliza regularmente HealthMap, ProMED y sistemas similares para monitorear los brotes de enfermedades infecciosas y notificar a los médicos, funcionarios y al público. Pero en comparación con los métodos tradicionales, la detección de enfermedades con big data aún está en su infancia. El componente de las redes sociales en particular todavía tiene que hacer una contribución significativa a la predicción de dónde y cómo pueden ocurrir las enfermedades infecciosas.
Al menos hasta ahora, HealthMap todavía no depende en gran medida de las redes sociales; en cambio, rastrea principalmente informes de fuentes de noticias en línea y gobiernos, así como algunas publicaciones en redes sociales de profesionales de la salud pública. Además, HealthMap está pidiendo a voluntarios que envíen datos semanalmente a su plataforma de seguimiento de enfermedades de colaboración colectiva, Flu Near You. A finales de marzo, lanzó un nuevo sitio web, Covid Near You, centrado específicamente en los síntomas y las pruebas de Covid-19.
Aun así, Bronstein y otros expertos creen que dos ventajas clave de la epidemiología digital (velocidad y volumen) pueden ayudar cada vez más a los funcionarios de salud a detectar brotes de forma rápida y económica. Al mismo tiempo, las grandes cantidades de datos digitales de las redes sociales también plantean suficientes desafíos a la precisión y la privacidad, lo que las convierte en un «arma de doble filo», en palabras de Patty Kostkova, investigadora de salud electrónica del University College London. ”. Es una historia ya conocida: los avances tecnológicos están superando nuestra capacidad para garantizar su calidad y seguridad.
El desafío más inmediato es hacer las cosas. «En realidad, es muy difícil obtener datos prospectivos útiles de las redes sociales», dice Clark Freifeld, científico informático de la Universidad Northeastern, cofundador de HealthMap con Bronstein. Uno de los mayores desafíos, dijo, es que una vez que una enfermedad se convierte en noticia, la mayoría de las consultas y publicaciones posteriores en los medios son reacciones a esa noticia, en lugar de indicadores de más noticias por venir.
Por ejemplo, en 2022, Google Flu Trends estimó un aumento significativo en los casos de gripe invernal basándose en un mayor uso de términos relacionados con la gripe en las búsquedas de Google. El pico real fue aproximadamente la mitad, posiblemente porque las búsquedas de los usuarios reflejaban noticias sobre el brote de gripe en lugar de la enfermedad real.
El desvío es otro problema grave. Los investigadores notaron un aumento en las búsquedas en Google de la palabra «cólera» en 2007. Pero la causa no fue un brote de enfermedad; En cambio, Oprah Winfrey eligió la novela El amor en los tiempos del cólera para su club de lectura. Aiello dijo que si bien este caso en particular no desvió a ningún funcionario de salud pública, fue un ejemplo vívido de «ruido» reactivo e irrelevante.
HealthMap intenta resolver este problema utilizando inteligencia artificial para filtrar contenido duplicado e irrelevante. «Tenemos una base de datos de millones de artículos y contenidos relacionados con brotes de enfermedades», dijo Freifeld. «Etiquetaremos manualmente 100.000 ejemplos de arrebatos reales y los compararemos con cosas no relacionadas, como ‘arrebatos’ de jonrones en la séptima entrada. Así es como el sistema aprende qué funciona y qué no».
Una de las principales razones por las que las rutas de navegación digitales pueden desviar a los expertos es que pueden pasar por alto a una gran parte de la población. Alrededor del 22% de los adultos estadounidenses usan Twitter, pero esa no es una muestra aleatoria. En comparación con otros estadounidenses, los usuarios estadounidenses de Twitter son predominantemente más ricos, más jóvenes, mejor educados y con mayor probabilidad de ser demócratas. Es más, la mayoría de los usuarios de Twitter no tuitean mucho: alrededor del 80% de todos los tuits de usuarios adultos estadounidenses provienen del 10% más prolífico. La representación que Twitter hace de los jóvenes es particularmente problemática, dado que las personas mayores (al menos según las suposiciones iniciales) corren un mayor riesgo de sufrir enfermedades graves. Por lo tanto, monitorear la salud a través de tweets puede ignorar a los más vulnerables entre nosotros.
En términos más generales, las redes sociales son conocidas por difundir información falsa, que en el caso de enfermedades infecciosas puede tener consecuencias fatales.y Los investigadores de salud pública dicen que eso siempre es un peligro cuando se buscan señales en medio del ruido de las redes sociales. La salud pública depende de la confianza en los funcionarios públicos, pero esa confianza puede erosionarse rápidamente si los gobiernos emiten un mensaje equivocado.
Además de los problemas de precisión, la epidemiología digital también puede aumentar las amenazas a la privacidad de los usuarios en línea. A diferencia de Europa, Estados Unidos carece de leyes integrales para proteger la privacidad de las redes sociales. Plataformas como Google y Facebook a menudo otorgan licencias de información agregada del usuario a los anunciantes, quienes luego pueden orientar anuncios en función de búsquedas y «me gusta». Freifeld dijo que el uso de dichos datos para la vigilancia de la salud podría aumentar el riesgo de violaciones de la privacidad, especialmente cuando las preocupaciones de salud pública entran en conflicto con la confidencialidad.
Los defensores de la privacidad han hecho sonar la alarma sobre los recientes esfuerzos de la Casa Blanca y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para ampliar el acceso a los datos de los teléfonos móviles de los estadounidenses para rastrear su ubicación durante la pandemia. Los funcionarios federales de salud esperan integrar datos agregados y anónimos para rastrear la propagación del virus y examinar el cumplimiento de las nuevas reglas de «distanciamiento social».
Este mismo mes, un creciente repositorio en línea de datos de salud pública se volvió más accesible al público. El 17 de marzo, CrowdTangle, un sitio web de monitoreo de redes sociales adquirido recientemente por Facebook, anunció el lanzamiento de una nueva función que permite a los usuarios, incluidas organizaciones de medios de noticias, funcionarios de salud pública e investigadores, rastrear las tendencias sociales en sitios como Facebook, Instagram. y Reddit. La compañía también lanzó un centro público de transmisión que mostrará información oficial limitada en tiempo real y publicaciones en las redes sociales sobre las infecciones por Covid-19, la enfermedad causada por el nuevo coronavirus. Las publicaciones en las redes sociales provienen únicamente de cuentas públicas, no de cuentas privadas.
Los sistemas de notificación voluntaria pueden evitar algunos (aunque no todos) los sesgos de la epidemiología digital común. Lanzado en 2011, Flu Near You utiliza un modelo de crowdsourcing anónimo para recopilar datos para investigadores y funcionarios de salud pública.
Un proyecto algo similar es FoodBorne Chicago, un sistema de seguimiento basado en Twitter para denuncias de enfermedades transmitidas por alimentos. Ubicado en el Departamento de Salud Pública de Chicago, rastrea los tweets utilizando un algoritmo de aprendizaje automático que puede identificar la palabra clave «intoxicación alimentaria». Cuando los residentes locales escriben esas palabras, el sitio envía un enlace con un formulario que proporciona detalles, recopilando datos que de otro modo nunca se reportarían.
Durante los últimos siete años, los CDC han experimentado con la detección digital de enfermedades a través de una competencia anual llamada FluSight, en la que investigadores del mundo académico y de la industria intentan predecir el momento y la intensidad de la temporada de gripe. Los CDC exigen que los concursantes utilicen algún tipo de material numérico en sus predicciones.
Al mismo tiempo, los investigadores están cada vez más entusiasmados con la posibilidad de incorporar datos sobre medidas más directas de la salud y la enfermedad. Los monitores inteligentes de seguimiento de la salud portátiles proporcionan un flujo continuo de datos sobre la frecuencia cardíaca, el recuento de pasos y la calidad del sueño.
El 25 de marzo, Jennifer Radin, epidemióloga del Scripps Research Translational Research Institute y autora principal de un estudio reciente sobre el papel potencialmente «importante» de Fitbit en la detección de enfermedades, pidió a voluntarios adultos en Estados Unidos que utilizaran cualquier tipo de reloj inteligente o actividad. Los rastreadores comparten sus datos de salud con los investigadores descargando la aplicación móvil MyDataHelps. Radin le dijo a Knowable que los investigadores esperan utilizar los datos para identificar cambios en la frecuencia cardíaca en reposo que puedan indicar una enfermedad. Si bien reconoció que simplemente ver las noticias podría causar una frecuencia cardíaca elevada, dijo que los voluntarios que no se sentían bien también podrían enumerar otros síntomas en la aplicación.
Una startup de San Francisco llamada Kinsa ha estado recopilando sistemáticamente este tipo de datos de salud instantáneos durante los últimos ocho años, y recientemente vendió y regaló más de 1 millón de termómetros conectados. Benjamin Dalziel, científico de la Universidad Estatal de Oregón que colabora en una investigación financiada por Kinsa, dijo que el sistema puede rastrear con precisión la influenza dos semanas antes de las predicciones de los CDC y tiene el potencial de rastrear también el Covid-19. El 18 de marzo, comenzó a publicar nuevos datos de su sistema de suscripción sobre el grupo de «fiebre atípica» en Health Weather Map en www.healthweather.us.
Los líderes empresariales de Dalziel y Kinsa están convencidos de que los termómetros pueden ayudar durante esta emergencia global. Usando estos y otros tipos de sistemas para monitorear los síntomas sobre la marcha, dijo Dalziel, «no importa cuán grandioso parezca, es el futuro… La fiebre es un indicador clave de infección respiratoria aguda. Mide algo que está directamente relacionado con la «Aunque creo que se ha hecho un trabajo increíble para extraer información de Twitter, las lecturas del termómetro claramente tienen ventajas sobre los tweets».*
Otros expertos también se muestran entusiasmados con el progreso de Kinsa. «Dada la falta de kits de prueba para COVID-19, controlar la fiebre es una buena idea», dijo Freifeld de HealthMap.
La emergencia del coronavirus ha acelerado claramente el interés por la epidemiología digital. Pero hasta ahora, Freifeld y otros expertos coinciden en que las perspectivas del campo son más un complemento de la vigilancia tradicional que un reemplazo.
Aiello, de Carolina del Norte, lo reconoce, al menos provisionalmente: «Necesitamos validarlo con datos tradicionales sobre el cuero del calzado».
Este artículo apareció originalmente en la revista Knowable, la revista de periodismo independiente de la revista anual. Suscríbete al boletín.
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*Nota del editor (31/03/20): Los socios de Knowable actualizaron este párrafo para aclarar la perspectiva de Benjamin Dalziel.
