Rob Burrow: el gobierno ‘tiene sangre en sus manos’ por más de £ 50 millones El estudio MND retrasa las noticias de la Liga de Rugby

«Las personas con MND no tienen tiempo. Con 6 personas muriendo de MND todos los días, parece que no hay prisa por darles a nuestros investigadores la oportunidad de encontrar un tratamiento eficaz. Tienes las manos manchadas de sangre, este gobierno y los funcionarios públicos». – Rob Madriguera

Rob Burrow dijo que el gobierno tenía «sangre en las manos» por el retraso en el cumplimiento de su compromiso de 50 millones de libras esterlinas para encontrar una cura para la enfermedad de las neuronas motoras.

El exjugador de Leeds e Inglaterra, de 39 años, a quien se le diagnosticó una enfermedad terminal en diciembre de 2019, se ha convertido en una figura destacada en la campaña de sensibilización sobre la MND.

El gobierno prometió 50 millones de libras esterlinas a la Motor Neurone Disease Society en noviembre pasado como parte de una inversión de 375 millones de libras esterlinas en la investigación de enfermedades neurodegenerativas, pero han pasado ocho meses y los científicos aún no han visto el dinero, lo que dejó a Burrow frustrado y enojado.

«Tengo 100 cosas que decirle a esta administración, pero solo diré una», dijo Burrow a la agencia de noticias PA.

«Las personas con MND no tienen tiempo para esperar. Es como si no hubiera prisa por darles a nuestros investigadores científicos la oportunidad de participar en la carrera para encontrar tratamientos efectivos, mientras que seis personas mueren todos los días a causa de la enfermedad de la neurona motora.

“Tienes sangre en tus manos, este gobierno y los funcionarios públicos, y la burocracia que estás construyendo”.

Burrow, de 39 años, fue diagnosticado con una enfermedad terminal en diciembre de 2019

La postura de Burrow cuenta con el apoyo de su esposa y cuidadora de tiempo completo, Lindsey, quien dijo: «Espero que algún día se encuentre una cura, pero necesitamos que el gobierno del Reino Unido apoye a las personas con MND y proporcione más fondos para la investigación de la enfermedad».

«En septiembre de 2021, el Primer Ministro y el Ministro de Salud prometieron 50 millones de libras esterlinas para la investigación, pero los investigadores de la MND aún no han recibido ningún financiamiento.

«Un tercio de los pacientes con MND mueren dentro del año del diagnóstico, sin tiempo para esperar».

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Los Burrow hablan sobre su trabajo de caridad y los kits que diseñaron para el partido de fin de semana mágico de Leeds Rhinos contra los Castleford Tigers a principios de este mes.

Un portavoz del Departamento de Salud y Atención Social le dijo a la Autoridad Palestina: «Hemos invertido millones de libras en la investigación de la enfermedad de las neuronas motoras, lo que ha llevado a avances significativos en la comprensión de la enfermedad.

«Por ejemplo, la financiación apoya los ensayos clínicos de un fármaco reutilizado, Triumeq, que se ha mostrado prometedor en la reducción de un virus en el cerebro que se cree que mata las neuronas motoras.

«Seguimos comprometidos a gastar al menos otros 50 millones de libras esterlinas para ayudar a encontrar una cura, y los investigadores pueden solicitar fondos del Instituto Nacional de Salud y Atención y el Instituto de Investigación e Innovación del Reino Unido».

Burrow, que vivía solo dos años en el momento de su diagnóstico, dijo que su condición no había empeorado desde que comenzó a tomar un medicamento de inmunoterapia utilizado en varios ensayos clínicos de cáncer.

«He estado usando proluekin en forma de IL-2», dijo. «He estado tomando este medicamento durante casi dos años y mi condición no ha empeorado desde que tomé este medicamento contra el cáncer».

Burrow brinda una actualización sobre su batalla con MND en un nuevo capítulo de su autobiografía «Too Many Reasons to Live», ahora disponible en rústica, a pesar de estar confinado a una silla de ruedas y poder mantener su famoso sentido del humor solo Habla con la ayuda de tecnología de voz.

«He estado haciendo esto durante 18 meses y estoy acostumbrado», dijo. «Siempre he sido un observador de box profesional».

Burrow completó recientemente el Leeds 10k en una silla de ruedas especialmente adaptada con Kevin Sinfield, un amigo cercano del excapitán de Leeds e Inglaterra, para recaudar fondos para la Fundación Leeds Rhino y el Centro Rob Burrow MND.