Una nueva idea que podría ayudarnos a entender el autismo
Como seres sociales, cuando pensamos en el autismo tendemos a centrarnos en sus desafíos sociales, como la dificultad para comunicarse, hacer amigos y mostrar empatía. Soy genetista y madre de un adolescente con autismo. A mí también me preocupa más si tendrá las habilidades de conversación para hacer cosas básicas como ir de compras o si alguna vez tendrá un amigo de verdad. Pero les aseguro que las características no sociales del autismo también están al frente y en el centro de nuestras vidas: una intensa insistencia en la uniformidad, respuestas atípicas a los estímulos sensoriales y una notable capacidad para detectar pequeños detalles. Se han hecho muchos intentos para explicar todos los síntomas del autismo de manera holística, pero ninguna teoría ha explicado aún todas las características desconcertantes y diversas de la condición.
Ahora, un número creciente de científicos neurocognitivos piensa que muchos rasgos que se encuentran en las personas con trastorno del espectro autista (TEA) pueden explicarse centralmente por deficiencias en las habilidades predictivas, y han comenzado a probar esta hipótesis.
En general, el cerebro humano determina lo que viene a continuación en función del statu quo, además de lo que recordamos de experiencias anteriores. Los científicos teorizan que las personas con TEA tienen diferencias que alteran su capacidad de predicción. No es que las personas con autismo no puedan hacer predicciones; es que sus predicciones son erróneas porque perciben el mundo «con demasiada precisión». Sus predicciones están menos influenciadas por experiencias previas y más influenciadas por lo que están experimentando en el momento. Sobreenfatizan el “ahora”.
Cuando las conexiones entre un evento y una consecuencia son muy claras, las personas con TEA pueden aprenderlas. Pero el mundo real es un entorno en constante cambio con mucha complejidad y, a veces, las contingencias y las desviaciones no son tan obvias. Muchas personas con autismo tienen dificultades para determinar qué señales son las más importantes, porque hay muchas otras señales que complican el entorno y compiten por la atención.
Hace cinco años, la iniciativa de investigación del autismo de la Fundación Simons lanzó SPARK (Simons Powering Autism Research for Knowledge) para aprovechar el poder de los grandes datos al involucrar a cientos de miles de personas con autismo y sus familiares para participar en la investigación. Cuantas más personas participen, más profundos y ricos se vuelven estos conjuntos de datos, catalizando la investigación que está ampliando nuestro conocimiento de la biología y el comportamiento para desarrollar enfoques más precisos de los problemas médicos y de comportamiento. Los científicos ahora están reclutando participantes de SPARK para estudiar más de cerca los aspectos directamente observables de la predicción. Hay dos componentes que se pueden observar: la capacidad de aprender la conexión entre un evento «antecedente» y su consecuencia, y las respuestas a eventos predecibles.
Pawan Sinha del MIT publicó recientemente los resultados de un estudio que muestra que las personas con TEA tenían respuestas muy diferentes a una secuencia muy regular de tonos reproducidos en un metrónomo que las personas sin TEA. Mientras que las personas sin TEA se “acostumbran” a la secuencia de tonos regulares; las personas con TEA no se acostumbran a los sonidos con el tiempo. Más bien, sus respuestas después de varios minutos de escuchar la secuencia de tonos seguían siendo tan sólidas como cuando se tocaron por primera vez. Usando la poderosa plataforma digital de SPARK, Sinha y sus colegas ahora pueden realizar experimentos similares en línea con un número mucho mayor de personas con autismo.
Como reconocen los investigadores, las conexiones entre la disminución de la habituación y los desafíos del mundo real en personas con autismo aún no están claras, pero probar múltiples aspectos de la predicción en contextos más naturalistas en un mayor número de personas ayudará a abordar esa brecha de conocimiento. Eventualmente, una mejor comprensión de los procesos cognitivos en el autismo puede ayudar a mejorar las intervenciones, por ejemplo, al adaptar diferentes intervenciones basadas en predicciones para individuos con diferentes estilos de predicción.
Todos los padres de un adolescente tienen su parte de desafíos y, para mí, un problema constante para mi hijo es que realmente parece disfrutar participar en comportamientos que provocarán una respuesta de alguien. Algunos de estos “hábitos” tienen pequeñas consecuencias. Por ejemplo, le encanta vaciar botellas enteras de jabón, detergente y aceite de cocina. También le gusta tirar cosas por la ventana. Más de una vez, salí a pasear al perro y noté pantalones en el techo de nuestra casa.
Si bien uno no puede negar la satisfacción inherente a tirar una gran cantidad de aceite de oliva fino en un desagüe, es imposible para mí entender completamente por qué mi hijo hace cualquiera de estas cosas. Aún así, tengo una fuerte sospecha de que es porque él sabe que estos comportamientos provocarán una respuesta predecible de mi parte. He aprendido que cuanto más respondo, más se animará a comportarse de esta manera. Entonces, ahora, cuando encuentro una botella vacía de detergente en el cuarto de lavado, o un rollo completo de papel higiénico en la taza, no le doy mucha importancia.
Luego viene la prueba de las pruebas: una de sus conductas más problemáticas es tocar el trasero de nuestro perro. Sabe que no debe hacer esto. Sabe que, probablemente, alguien podría jadear en voz alta y luego decirle que se lave las manos. Si sus habilidades para predecir están dañadas, entonces tiene sentido que hacer cosas que provoquen respuestas predecibles debe ser satisfactorio. Tener un marco científico que ayude a explicar sus comportamientos me ayuda a enfrentarlos. Más importante aún, una mejor comprensión aumenta mi empatía por él, me ayuda a explicar sus acciones más claramente a los demás y me ayuda a recordar que no debo reaccionar con fuerza.
Los científicos también están utilizando SPARK para probar otros aspectos de la predicción en el autismo, incluido el lenguaje. El científico de la Universidad de Harvard, Jesse Snedeker, está reclutando participantes de SPARK para evaluar si los niños con autismo tienen menos probabilidades de hacer predicciones precisas durante la comprensión del lenguaje natural de oraciones simples. Estos experimentos explorarán si los niños con autismo difieren en el uso del contexto lingüístico para predecir las próximas palabras al escuchar una historia o una conversación. Los resultados ayudarán a los científicos a saber si las deficiencias en la predicción en diferentes personas con autismo son más amplias o más específicas para diferentes dominios.
Como padre e investigador, mi mayor esperanza es ayudar a mamás como yo, niños como Dylan y familias como la mía. Los desafíos de comprender el autismo son muchos, pero una mejor comprensión de los patrones predictivos en el autismo nos ayudará a todos, investigadores y familias, a comprender los muchos «por qué» que siguen siendo un sello distintivo del autismo.
Este es un artículo de opinión y análisis; las opiniones expresadas por el autor o autores no son necesariamente los de Científico americano.