Cómo la demencia con cuerpos de Lewy afectó a Robin Williams
En los meses previos a su muerte, Robin Williams estuvo plagado de paranoia y estaba tan confundido durante el rodaje que no podía recordar sus líneas porque su cerebro fue emboscado, los médicos descubrieron más tarde que se trata de una forma inusualmente grave de demencia con cuerpos de Lewy.
«Robin está perdiendo la cabeza y es consciente de ello. ¿Te imaginas el dolor que está sufriendo mientras atraviesa un colapso de sí mismo?», Susan Schneider Williams, la viuda del actor, en un desgarrador editorial publicado esta semana en la revista Neurology.
El título de su artículo es: «El terrorista en la mente de mi marido».
En un editorial para neurólogos, Susan Williams escribió que esperaba que la historia de su marido «les ayudara a aprender más sobre los pacientes, así como sobre sus cónyuges y cuidadores».
Susan Williams anteriormente culpó a la demencia con cuerpos de Lewy por la muerte por suicidio de su esposo en 2022. Alrededor de 1,3 millones de estadounidenses padecen esta enfermedad, causada por depósitos de proteínas en el cerebro. A Williams le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson unos meses antes de su muerte. No fue hasta después de una autopsia que se encontraron en su cerebro signos evidentes de demencia con cuerpos de Lewy.
El editorial narraba la desesperación de Williams mientras intentaba darle sentido a una desconcertante variedad de síntomas que comenzaron con insomnio, estreñimiento y deterioro del sentido del olfato y rápidamente se convirtieron en ansiedad extrema, temblores y dificultad para razonar.
«Mi marido está atrapado en la retorcida estructura de las neuronas y no importa lo que haga, no puedo sacarlo», escribe Susan Williams.
Durante casi un año, Williams pasó por un viaje desgarrador familiar para muchos de sus pacientes, tratando de descubrir qué le pasaba y solucionarlo. Se sometió a pruebas y escáneres, probó nuevos medicamentos, se sometió a fisioterapia, hizo ejercicio con un entrenador y buscó tratamientos alternativos como la autohipnosis y el yoga.
«Él seguía diciendo: ‘Sólo quiero restablecer mi cerebro'», recordó su viuda.
Nada funciona.
Susan Williams rastreó los primeros signos de problemas hasta su aniversario de bodas, unos 10 meses antes de la muerte de su marido, cuando un «malestar intestinal» lo dejó aterrorizado y ansioso. Eso provocó meses de crecientes preguntas.
En la primavera de 2022, Williams estuvo particularmente preocupado mientras filmaba Night at the Museum 3. Tuvo un ataque de pánico y no podía recordar «ni una sola línea» mientras interpretaba a Teddy Roosevelt. Por el contrario, Susan Williams escribió que memorizó cientos de líneas sin error cuando la representó en Broadway hace tres años.
Susan Williams describe elocuentemente la rápida transformación y claridad de su marido.
«He experimentado que en un momento mi brillante esposo estaba lúcido y razonaba con claridad, pero cinco minutos después estaba aturdido y desordenado», escribió.
Y añadió: «No había nada que pudiera hacer para ayudarle a ver su talento».
Susan Williams escribió después de la muerte de su marido que tuvo muchas conversaciones prolongadas con los médicos para rastrear y comprender qué le había sucedido. Los cuatro médicos que revisaron su historial médico «informaron que su enfermedad era una de las peores que habían visto jamás», dijo.
Aunque tanto ella como su marido estaban ansiosos por recibir un diagnóstico en los meses desconcertantes que precedieron a la muerte de Robin, Susan Williams dijo en retrospectiva que «no creía que el conocimiento sólo prolongaría la vida de Robin». de los hombres más famosos”. Sujetos de prueba y ensayos clínicos en curso para nuevos medicamentos. «
Williams se ha unido a la junta directiva de la American Brain Foundation, una organización sin fines de lucro que financia investigaciones sobre trastornos neurológicos.
Hablando con neurólogos, escribió: «Esperamos que a través de las experiencias que compartimos, se sientan inspirados para convertir el dolor de Robin en algo significativo a través de su trabajo y sabiduría».
Y añadió: «No te rindas».
Republicado con permiso de STAT.Este artículo fue publicado originalmente el 29 de septiembre de 2022.
