Algunos especialistas en ética médica respaldan las NFT: este es el motivo
Desde que el artista Beeple vendió una obra de arte digital por casi 70 millones de dólares, una locura se ha extendido por el mundo de las criptomonedas, atrapando a los criptoevangelistas e incluso al público en general. Eso se debe a que la pieza era un token no fungible (NFT), esencialmente una tarjeta comercial digital única en su tipo que también puede servir como prueba de propiedad de un objeto físico o digital. Cada vez que este activo digital cambia de manos, los intercambios se registran en un tipo de libro público llamado blockchain. Aunque el éxito de Beeple disparó los precios de otros NFT, es posible que su valor no dure. Pero debajo de todo el bombo y la especulación, existen usos reales para la cadena de bloques. Una de esas posibles aplicaciones podría ser adjuntar NFT a datos médicos. Los especialistas en ética dicen que la tecnología tiene un inmenso potencial para remodelar el control de los pacientes sobre su información médica y permitir que las personas rastreen muestras biológicas extraídas de sus cuerpos.
En este momento, la información médica está digitalizada en registros de salud electrónicos. Pero los médicos no son los únicos que quieren usar esos datos. Los investigadores médicos y las empresas están comprando grandes conjuntos de datos anónimos para encontrar nuevos marcadores de enfermedades, entrenar algoritmos de diagnóstico y crear calculadoras de riesgo que evalúen a los candidatos quirúrgicos. Si bien este trabajo es útil, dice Kristin Kostick-Quenet, especialista en ética médica de la Universidad de Baylor, también crea un enigma ético continuo. “Se accede e intercambia información de salud personal confidencial fuera del conocimiento del paciente de forma regular y utilizando medios legales”, dice ella. El sistema tal como existe ahora beneficia a unas pocas empresas que controlan el acceso a los registros de salud, dice Kostick-Quenet, en lugar de centrarse en los intereses de los pacientes cuyos datos se utilizan.
En un artículo publicado en Ciencias, ella y sus coautores sugieren que las NFT podrían proporcionar una solución. Para los pacientes, poseer un NFT de sus datos médicos sería como crear una especie de centinela para proteger esa información personal. Si bien sus datos aún se almacenarían en una base de datos cifrada y segura, el NFT actuaría como un guardián, rastreando quién solicitó acceso, a quién se le otorgó acceso y cuándo, y registrando todas esas acciones públicamente. Los NFT son especialmente adecuados para esto porque usan una tecnología llamada contratos inteligentes: esencialmente declaraciones si/entonces que pueden predecir cómo se usa un artículo. En lugar de tener que tomar una decisión cada vez que alguien quiere usar los datos, los pacientes pueden crear parámetros, especificando que solo quieren dar acceso a investigadores académicos, por ejemplo, o para la investigación de tratamientos contra el cáncer, y el contrato inteligente automatiza esa decisión. .
Marielle Gross, que estudia tecnología y atención de la salud de la mujer en la Universidad de Pittsburgh, quiere ampliar aún más el uso de NFT, para cubrir bioespecímenes como tumores que se extraen físicamente de pacientes u organoides creados con tejido de un paciente. “Realmente no hay una buena razón, moralmente hablando, por la que los pacientes no sean dueños de sus propias muestras y sus derivados”, dice.
En un artículo publicado en JMIR Bioinformática y Biotecnología, Gross y sus colegas argumentan que la tecnología NFT podría haber ayudado a evitar muchos de los problemas destacados en la historia de Henrietta Lacks, una mujer negra que buscó tratamiento para el cáncer de cuello uterino en 1951. Como parte de su examen, los médicos de la Universidad Johns Hopkins tomaron muestras de tejido de su tumor, pero luego enviaron esas muestras a otro investigador sin el conocimiento o consentimiento de Lacks. Debido a que las llamadas células HeLa pudieron sobrevivir y prosperar en el laboratorio, se volvieron esenciales para una amplia gama de investigaciones médicas. Sin el conocimiento de Lacks, su contribución condujo a avances en inmunología, investigación del cáncer e incluso el desarrollo de la vacuna COVID-19. Si alguien en la posición de Lacks poseía un NFT de sus celdas, esa persona podría rastrear cómo se usaron las celdas. Gross considera que las células HeLa encajan perfectamente en una NFT porque estas muestras biológicas son tanto finitas (tienen características físicas únicas) como infinitas (pueden replicarse y copiarse como un activo digital). “Su replicabilidad y su capacidad para distribuirse ampliamente, es realmente que son como una quimera de esas dos entidades, la física y la digital”, dice.
Pero no todos ven a las NFT como una opción viable para rastrear datos médicos. Por un lado, no está claro si los pacientes son dueños de sus datos una vez que se ingresan en un registro de salud electrónico. “El truco con los datos o la información es que no es como la propiedad, donde uno transfiere la propiedad y renuncia a los derechos o reclamos”, dice Lisa Lee, quien fue directora ejecutiva de la Comisión Presidencial de Bioética durante la presidencia de Obama. Ella dice que los pacientes comparten la custodia de su información con los médicos y los sistemas de salud que la recopilan. Si bien los pacientes tienen derecho a verlos y opinar sobre el uso responsable de los datos, es posible que no tengan el derecho absoluto de controlar lo que sucede con ellos.
En algunos casos, sugiere Ken Goodman, bioético de la Universidad de Miami, no se debe permitir que los pacientes opten por no compartir información porque esos datos son muy importantes para la salud pública. Goodman señala que compartir información sobre las tasas de positividad de COVID-19, por ejemplo, ha sido crucial para comprender el riesgo de infección durante la pandemia. Dicho esto, sugiere que las NFT podrían generar confianza en el sistema médico al dar a las personas una participación en él, animándolas a compartir sus datos con los científicos. Pero primero, debe haber más investigación sobre por qué algunas personas prefieren no compartir sus datos, y si realmente quieren el tipo de control detallado sobre su información médica o muestras biológicas que permiten las NFT. «Creo que es una idea emocionante», dice. “Creo que merece mucho estudio”.
Además de los dilemas éticos, todavía hay problemas técnicos que resolver antes de que las personas puedan comenzar a extraer NFT de sus tumores y registros de salud. Por un lado, acuñar NFT y mantener cadenas de bloques actualmente requiere una enorme cantidad de energía, lo que crea un costo ambiental preocupante. Por otro lado, señala Kostick-Quenet, las NFT por sí solas no son suficientes para proteger las bases de datos de información médica personal. Si alguien obtuviera acceso a dicha base de datos y luego la copiara, podría intercambiarla fuera del libro mayor público, independientemente de los deseos del paciente y sin ninguna transparencia. Los soportes estructurales adicionales, como el cifrado fuerte de los datos, podrían ayudar. Otra forma de hacer cumplir el sistema es a través del aprendizaje federado, una técnica que permite que los algoritmos de aprendizaje automático aprendan de conjuntos de datos almacenados en muchos lugares diferentes, sin tener que extraer la información en sí.
Y para algunos datos médicos, ninguna cantidad de tecnología puede proteger la privacidad del paciente. “No se puede desidentificar algo con un genoma”, dice Gross. El ADN asociado a cualquier tejido o célula es un marcador único, que identifica automáticamente su origen y hace imposible el anonimato. Dicho esto, también argumenta que en muchos casos, incluido el ejemplo de Henrietta Lacks, el anonimato no está diseñado para beneficiar a los pacientes. “Se trata de facilitar el uso de los datos de la persona, o en este caso, su tejido, por parte de terceros sin tener que rendirles cuentas”, dice. “En todo caso, la privacidad que protege la desidentificación es la del investigador, no la del paciente”.
Finalmente, debe haber mucha educación pública sobre qué son las NFT y cómo funcionan antes de que los pacientes puedan dar su consentimiento informado, dice Gross. Como resultado, la adopción masiva podría llevar algún tiempo. Pero los defensores de las NFT tienen la esperanza de que la tecnología finalmente pueda brindarles a los pacientes transparencia y cierto control sobre la vida futura de sus datos. Es posible que estos tokens no se vuelvan tan virales como Dogecoin, pero aún pueden ser valiosos: marcadores de gratitud y respeto por lo que los pacientes están contribuyendo al conocimiento médico.
