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Cuando un paciente no puede dar su consentimiento informado para ser sujeto de investigación

La narración de un informe reciente de Luke Dittrich sobre Henry Molaison (paciente HM) es profundamente inquietante. Primero, dice Dietrich en su libro Paciente HM, un cirujano extirpó imprudentemente una parte del cerebro de Molaison que era fundamental para la memoria. Molaison, permanentemente discapacitada, realizó los experimentos durante años sin el debido consentimiento de la científica del MIT, la Dra. Suzanne Corkin, quien construyó su carrera con el apoyo del Sr. Molaison y, finalmente, trató de suprimir los datos que estaban en conflicto con los de ella.

El ataque a Corkin fue recibido con una carta firmada por 203 científicos (incluido yo mismo) y una refutación detallada del MIT. Sin embargo, los lectores necesitan saber si pueden confiar en la práctica científica de las poblaciones subrepresentadas. Molaison es el participante voluntario más famoso en la investigación de la neurociencia humana, pero ¿qué pasa con el ejército de voluntarios menos conocido? Esto refleja un espíritu de la época de desconfianza general en la ciencia y la experiencia que socava el compromiso de la sociedad con los científicos.

El código de ética moderno para la investigación humana se originó en Nuremberg en 1947 en respuesta al terrible maltrato de los investigadores en los campos de concentración de la Segunda Guerra Mundial. El abuso de la investigación es raro hoy en día porque los principios fundamentales del consentimiento informado, la buena fe y la protección contra daños están consagrados en la ley federal. No hay complicidad entre los académicos que intentan proteger prácticas de investigación cuestionables. De hecho, los investigadores deben buscar la aprobación de una junta de revisión institucional independiente (IRB), que incluye personas que no son científicas, antes de realizar una investigación.

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Estudiar a los pacientes es mi trabajo, por lo que no es ningún secreto que me beneficio de su participación, incluida su tolerancia a las molestias de las pruebas. Sin embargo, al igual que Coggin, creo que estudiar a las personas con enfermedades cerebrales, errores quirúrgicos u otras desgracias es una obligación científica e incluso social, tanto para mejorar el diagnóstico y el tratamiento como para comprender mejor el funcionamiento del cerebro. Aún así, ¿por qué alguien se ofrecería como voluntario para un estudio después de pasar por tanto dolor? Si bien la curiosidad y el desafío pueden ser buenas razones, existe un mayor deseo de ver lo positivo del dolor. No lo hicieron para hacerme un favor, lo hicieron para ayudarme. Lo hacen por ti y tus seres queridos.

La extirpación quirúrgica del tejido cerebral disfuncional para aliviar la epilepsia grave, ahora con tiempos de operación estrictamente controlados en relación con Molaison, puede reducir las convulsiones y mejorar la calidad de vida. El procedimiento consiste en colocar electrodos en la superficie del cerebro para monitorear la actividad cerebral (es indoloro debido al uso de anestesia local). Con la ayuda de pacientes que participaron voluntariamente en el monitoreo, los investigadores de UC Berkeley descubrieron que el análisis de las grabaciones del centro auditivo del cerebro puede reconstruir las palabras que escuchan los pacientes. Es decir, podrían reproducir las palabras correctas usando solo grabaciones cerebrales, lo que haría posible en el futuro decodificar los pensamientos de aquellos que no pueden hablar.

Cuando un paciente no puede dar su consentimiento para participar en un estudio de investigación, un tutor legalmente designado toma la decisión en el mejor interés del paciente. En un ejemplo extremo, los investigadores de la Universidad de Western Ontario obtuvieron permiso de sus tutores para evaluar a los pacientes en un escáner de resonancia magnética que estaban inconscientes (es decir, casi en coma). El estudio mostró que cuando a estos pacientes se les pedía que imaginaran jugar al tenis o dar un paseo por la casa, podían generar patrones fiables de actividad cerebral. Estas respuestas cerebrales se pueden usar para responder preguntas de sí/no, estableciendo comunicación con pacientes que antes no podían entender el habla o incluso vivir conscientemente.

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¿Qué sucede cuando los datos cuidadosamente recopilados chocan con la preciada teoría de un investigador? Los científicos más respetados superan sus límites al someter a los modelos a las pruebas más duras, al igual que a los atletas de élite les encanta competir contra los mejores. El neurobiólogo y premio Nobel Eric Kandel recuerda su consternación inicial en 1946 cuando el electrofisiólogo John Eccles se dio cuenta de que estaba en desventaja en el debate sobre si la transmisión sináptica (o cómo se comunican las células cerebrales) en el cerebro era, como pensaba Eccles, eléctrica o química. Al final, Eccles estaba extasiado por perder la pelea. ¿Cómo es eso? Me imagino a Eccles como un hombre genial, pero eso no importa. Eccles sabía que había proporcionado la prueba más sólida de su teoría hasta el momento. Aunque sus ideas estaban equivocadas, ayudó a descubrir verdades fundamentales sobre cómo funciona el cerebro, por lo que recibió conjuntamente el Premio Nobel en 1963. Los científicos que se niegan a admitir sus errores son vistos como perdedores en los deportes. Nadie quiere tal reputación.

Cuando mis alumnos observan una característica de un trastorno, como la capacidad de un paciente para escribir pero no leer sus propias palabras (síndrome aléxico sin agrafia), les digo que es como mirar a los ojos de Dios. No porque me complazca el sufrimiento de mis pacientes, sino porque sus dolorosos accidentes revelan algo sorprendente sobre el cerebro como parte de la naturaleza que no podemos entender de otra manera. Deberíamos preguntar lo mismo a cualquier científico que intente comprender los mecanismos del cerebro o de cualquier otra parte del cuerpo: que nos respeten a nosotros y a la naturaleza.

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Brian Levine es neuropsicólogo y científico sénior del Instituto Rotman en el Centro de Ciencias de la Salud Bacrest y profesor de psicología y medicina (neurología) en la Universidad de Toronto. Realiza investigación aplicada sobre memoria y función ejecutiva en pacientes con trastornos cerebrales y adultos sanos.

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